Grupo Legislativo
Partido Movimiento Ciudadano

Autor: Grupo Legislativo PMC

C. DIP. IVONNE LILIANA ALVAREZ GARCIA

PRESIDENTA DE LA MESA DIRECTIVA DE LA LXXVI LEGISLATURA DEL H. CONGRESO DEL ESTADO DE NUEVO LEÓN.

P R E S E N T E.-

Los suscritos Diputados, TABITA ORTIZ HERNÁNDEZ, NORMA EDITH BENÍTEZ RIVERA, SANDRA ELIZABETH PÁMANES ORTÍZ, IRAÍS VIRGINIA REYES DE LA TORRE, BRENDA LIZBETH SÁNCHEZ CASTRO, MARÍA GUADALUPE GUIDI KAWAS, CARLOS RAFAEL RODRÍGUEZ GOMEZ y EDUARDO GAONA DOMÍNGUEZ, integrantes del Grupo Legislativo del Partido Movimiento Ciudadano pertenecientes a la LXXVI Legislatura al Honorable Congreso del Estado de Nuevo León, con fundamento en lo dispuesto en los artículos 68 y 69 de la Constitución Política del Estado Libre y Soberano de Nuevo León, con fundamento además en los artículos 102, 103 y 104 del Reglamento para el Gobierno Interior del Congreso del Estado, presentamos iniciativa de Ley de Detección y Tratamiento Oportuno e integral del Cáncer en la Infancia y la Adolescencia del Estado de Nuevo León al tenor de la siguiente

EXPOSICIÓN DE MOTIVOS

Al hablar de cáncer infantil y adolescente es de suma importancia mencionar un dato revelador: de acuerdo a la organización mundial de la salud, en países de ingresos altos, donde en general hay acceso a servicios de atención integral, más del 80% de los niños afectados de cáncer se curan, pero en los países de ingresos bajos o medianos se curan menos del 30%. Esto quiere decir que, al dejar de recibir atención médica, muchos niños que podrían probablemente salvarse, quedan en una indefensión que los acerca a la muerte. Dicha situación va en contra de nuestros preceptos constitucionales que establecen el derecho a la salud. Así lo establece nuestra Carta Magna, en el artículo 4° "toda persona tiene derecho a la protección de la salud".

Hay que considerar que la misma OMS refiere que cada año en el mundo alrededor de 400,000 niños son diagnosticados con cáncer, de los cuales los más recurrentes son las leucemias, los cánceres cerebrales, los linfomas y tumores sólidos como el neuroblastoma y los tumores de Wilms.

Para el caso de Nuevo León, la Secretaria de Salud refiere que anualmente 100 niños serán diagnosticados con alguna variante de cáncer, situación que ante la reestructuración de los servicios de salud impulsada desde el gobierno federal, colocó a muchos de esos niños en un estado de indefensión al quedar en un limbo de seguridad social.

La falta de atención médica adecuada es una de las principales razones por las que el cáncer en los niños se vuelve más peligroso. Esta enfermedad como ya se refirió anteriormente tiene posibilidades altas de ser curada; sin embargo, en nuestra entidad muchas veces los pacientes llegan con un diagnóstico tardío que complica las cosas, o más grave aún, pacientes diagnosticados que no reciben el tratamiento pertinente.

Actualmente se desconocen las causas exactas que derivan en cáncer infantil, lo que sí se sabe es que con un diagnóstico temprano, las posibilidades de supervivencia aumentan considerablemente, hasta en un 75%

El diagnóstico oportuno es importante en todos los entornos, países de todos los niveles económicos han implantado con éxito programas para promover un diagnóstico temprano y correcto, a menudo, mediante iniciativas de colaboración del gobierno con la sociedad civil, organizaciones no gubernamentales y asociaciones de padres, con especial protagonismo de estas últimas. El cáncer infantil se acompaña de una serie de síntomas de alerta (como fiebre, cefalea intensa y persistente, dolores óseos o pérdida de peso), que pueden ser detectados por las familias y por profesionales de la atención primaria de salud debidamente formados.

Sin embargo, para que el diagnóstico temprano ocurra, es importante que las autoridades educativas y la sociedad en general estén preparados para identificar los posibles síntomas y así, intervenir a tiempo, situación que solo se logra con un accionar adecuado e integral del gobierno, al implementar políticas públicas eficientes en la materia.

La presente propuesta busca establecer disposiciones en apego a los ordenamientos Generales en materia de salud y de detección del Cáncer, así como coordinar de mejor manera la estrategia para canalizar los recursos materiales y humanos que requieren todos y cada uno de los menores con el padecimiento de acuerdo a su condición física, garantizando con ello el derecho a la salud, del interés superior de la niñez y a la vida.

El párrafo tercero del Artículo 1o. de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, obliga a todas las autoridades, en el ámbito de sus competencias, a promover, respetar, proteger y garantizar los derechos humanos de conformidad con los principios de universalidad, interdependencia, indivisibilidad y progresividad, luego entonces el Estado deberá prevenir, investigar sancionar y reparar las violaciones a los derechos humanos, en los términos que establezca la ley.

De igual manera, el precepto citado, prevé que los derechos humanos contemplados en los Tratados internacionales de los cuales México es parte, fungen como marco normativo nacional, por lo que deben ser no sólo garantizados y respetados por las autoridades del país, sino que, tal y como lo marca el artículo 2.1 del Pacto de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, los estados signantes deben comprometerse a adoptar medidas, especialmente económicas y técnicas, hasta el máximo de los recursos de que disponga, para lograr progresivamente la plena efectividad de los derechos reconocidos en dicho pacto, en particular la adopción de medidas legislativas que apoyen este objetivo, por lo que leyes como la que se plantea en la presente iniciativa, abonan al deber del Estado de velar y asegurar la protección de la salud de niñas, niños y adolescentes

Los tratados internacionales, como lo es el Pacto internacional de Derechos Humanos, Sociales y Culturales, (PIDESC), dentro de su artículo 12 establece como objetivos y medidas para lograr la reducción de la mortinatalidad y de la mortalidad infantil, el sano desarrollo de los niños, prevención y el tratamiento de las enfermedades epidémicas, endémicas, profesionales y de otro índole, y la lucha contra ellas; así como la creación de condiciones que aseguren el acceso de todos a la atención de la salud.

Por otro lado, la Convención Americana sobre Derechos Humanos (Pacto de San José de Costa Rica), en su artículo 19, señala que todo niño tiene derecho a las medidas de protección que su condición de menor requiere por parte de su familia, de la sociedad y del Estado. En concordancia con lo anterior, la Convención de los Derechos del Niño, de igual manera, señala que los y las niñas deben disfrutar del más alto nivel posible de salud y tener acceso a servicios que permitan prevenir y tratar tanto las enfermedades como el proceso de rehabilitación posterior, por lo que es preciso que el país adopte las medidas necesarias para brindar atención integral y se creen los instrumentos legales correspondientes para tal efecto.

Es importante recalcar que estos ordenamientos no se limitan a hablar únicamente de brindar tratamientos que le garanticen al niño o niña el acceso a la salud una vez que ya se ha detectado la enfermedad o padecimiento, sino que también se busca tutelar este derecho de manera preventiva para la detección temprana, es decir, que tengan acceso a servicios de salud de calidad con el objetivo de realizar revisiones constantes que eviten llegar a diagnósticos dilatados con proyecciones negativas y poco rango de acción para un tratamiento exitoso.

07 de enero del 2021 se publicó en el Diario Oficial de la Federación la Ley General para la Detección Oportuna del Cáncer en la infancia y la Adolescencia, misma que con el objetivo de disminuir la mortalidad en niñas, niños y adolescentes con cáncer, establece en su artículo 3o que las dependencias de la Administración Pública del Sistema Nacional de Salud, deben considerar como prioritarias las siguientes estrategias:

Artículo 3.(....)

l. Diagnóstico temprano;

ll. Acceso efectivo;

lll. Tratamiento oportuno, integral y de calidad;

lV. Capacitación continua al personal de salud;

V. Disminuir el abandono al tratamiento; y

Vl. Contar con un registro fidedigno y completo de los cosos, y

Vll. Implementar campañas de comunicación masiva para crear conciencia social sobre el cáncer en la infancia y lo adolescencia.

El artículo 9 de dicha ley dispone lo siguiente:

Artículo 9.- Las entidades federativas y el instituto de Salud para el Bienestar, en coordinación con la Secretaría se asegurarán de implementar en su territorio las medidas necesarias para el funcionamiento de:

l. La coordinación estatal del Centro y el Consejo;

ll. La Red de Apoyo contra el Cáncer en la infancia y Adolescencia, y l

ll. El Registro Nacional de Cáncer en lo infancia y Adolescencia

A más de un año de la entrada en vigor de la Ley General para la Detección oportuna del Cáncer en la infancia y la adolescencia, no se tiene noticia de los avances en su implementación para atender la grave problemática de los menores con cáncer y sus familias, al día de hoy no se cuenta con accesibilidad a los tratamientos y atención requerida, cada minuto sin tratamiento les disminuye su expectativa de vida y las posibilidades de salir adelante en este padecimiento.

El cáncer infantil debe ser una prioridad en los temas de salud pública en el país, de acuerdo con cifras de la Organización Mundial de la Salud, el cáncer resulta ser una de las principales causas de mortalidad en niñas, niños y adolescentes, dada la dificultad para prevenir dicha enfermedad, los esfuerzos deben ir enfocados a facilitar de revisiones constantes, a brindar concientización y educación en el tema y con ello lograr diagnósticos tempranos que faciliten acceder a tratamientos exitosos, sin dejar de lado todo el andamiaje legal necesario para que una vez detectada la enfermedad en el menor, se le pueda brindar un tratamiento adecuado, amplio e integral que abone a una recuperación progresiva con calidad de vida.

La importancia de un diagnóstico que detecte el cáncer en fases tempranas, es tan grande que de ello puede depender la vida o la muerte del menor, el éxito o el fracaso en un tratamiento, lamentablemente, según datos de la Organización Mundial de la Saluda, en México un aproximado del 75% de los casos de cáncer en niñas, niños y adolescentes, se diagnostican en etapas avanzadas, lo cual no solo incrementa los costos y dificultades en el tratamiento, si no que reduce las posibilidades de cura, lo que quiere decir que una temprana detección y tratamiento pueden reducir los índices de mortalidad en un porcentaje relevante.

Mediante el registro nominal y las diferentes estructuras planteadas en la presente Ley, se pretende tener un impacto regulatorio que permita medir anualmente los resultados, cuantificables en virtud de la atención que todos y cada uno de los niños están recibiendo de manera integral.

Se requieren resultados, trabajo colaborativo entre las instituciones y cobertura amplia para todas y todos los niños, con especial atención a aquellos que se encuentran en condiciones de mayor vulnerabilidad, es lamentable ver indiferencia a la situación de los menores con cáncer y la cantidad de pretextos, así como la ausencia de voluntad para querer dar solución.

Sirve de antecedente importante, que en enero del 2016, en el Estado de Veracruz De Ignacio de la Llave, se expidió la Ley 848, misma que crea la Ley Para La Prevención y Atención del Cáncer de Mama del Estado de Veracruz de Ignacio de La Llave, dicho ordenamiento tiene entre sus objetivos disminuir las tasas de morbilidad y mortalidad, contribuir en la detección oportuna del cáncer de mama, brindar atención complementaria a quienes no cuenten con seguridad social, ofrecer acompañamiento psicológico e implementar acciones encaminadas a la atención y rehabilitación, definiendo las atribuciones del Sistema Estatal de Salud, para prevenir y atender el cáncer de mama, lo que pauta la estrategia de una atención integral, de manera colaborativa y en beneficio de todas y todos.

Como se ha mencionado antes, actualmente nuestro país vive una reestructuración en materia de salud, lo que en su momento dificultó la atención a los pacientes de cáncer infantil y condujo a la muerte a algunos niños en la entidad, siendo uno de los casos más mencionados el de Alexis, el cual incluso llegó a la tribuna del Congreso del Estado.

Alexis, diagnosticado con leucemia linfoblástica aguda el 30 de enero del 2019, falleció el 19 de febrero del 2020 tras casi un mes internado por una recaída que lo dejó sin defensas, luego contrajo neumonía.

En ese entonces su madre expresó que:

"Me tocó batallar con medicinas como metotrexato, vincristina y con L-asparaginasa. A mí eso me agotó porque el desabasto siempre estuvo"

Adicionalmente la mujer refirió que:

"Quiero pedir que ya el desabasto se acabe porque, la verdad, aunque mi niño partió por otras razones, la falta de medicamentos sí le afectó. Todo contribuye a final de cuentas. Eso contribuyó a que mi hijo recayera, a que mi hijo se atrasara en medicamentos"

Esta situación se replicó en varios padres de familia de diversos estados, los cuales empezaron a impulsar protestas, exigiendo la atención necesaria y los cuidados pertinentes derivados de la enfermedad.

A raíz de ello y con el cambio de gobierno estatal en Nuevo León, se determinó asignar un monto para garantizar que aquellos niños, niñas y adolescentes que no contaran con seguridad social, pudiesen recibir la atención médica necesaria.

Fue a través de un convenio con el Hospital Universitario, para la cobertura universal de las niñas, niños y adolescentes con cáncer en el estado de Nuevo León, a través de un fideicomiso inicial de 230 millones de pesos, que se empezó a atender el vacío de seguridad social que vivían muchas personas.

Dicha acción marcó el comienzo de una política pública muy importante para nuestra niñez, la cual considerando lo plasmado en nuestra carta magna, debe volverse ley, para así garantizar de manera más adecuada el derecho a la salud.

Lo anterior toma vital importancia si se consideran las pésimas condiciones ambientales en materia de calidad del aire bajo las que se encuentra la zona metropolitana, las cuales pueden propiciar la aparición de diversos tipos de cáncer.

Por tal motivo que se presenta la siguiente ley, en la cual se establece que deberá asignarse presupuesto para cumplir la atención integral contra el cáncer, y permitirá que todo aquel niño o adolescente menor de 18 años, reciba de manera gratuita el tratamiento necesario.

Esta acción es importante, puesto que así se garantiza un derecho que, de otro modo, estaría sujeto a la voluntad política de asignar erogaciones presupuestales en la materia.

La propuesta impulsa también una serie de capacitaciones al personal educativo, para que aprendan a generar diagnósticos oportunos, además de garantizar flexibilidad en los estudios, para que quienes padezcan el cáncer no abandonen sus estudios.

Por otra parte, la ley establece que se implementen políticas asistenciales para evitar la deserción en el tratamiento. Es decir, apoyos para moverse o para acceder a elementos que de otra manera serian de difícil alcance para la ciudadanía.

La propuesta se apega a los lineamientos de la Ley General para la detección oportuna del cáncer en la infancia y la adolescencia, además de establecer las bases para atender una problemática social, real y recurrente, por lo que se pretende en la esfera estatal contar con el andamiaje legal que coordine, promueva y defina las atribuciones de los actores involucrados en el diseño de políticas públicas, programas y estrategias para acceder a los insumos requeridos, así como para el cumplimiento de los objetivos planteados en esta ley en los plazos indicados.

Adicionalmente, se busca que exista un frente anti cáncer, y una fuerte colaboración y coordinación con diversas entidades de la sociedad civil, con la finalidad de fortalecer esta importante lucha.

La atención al cáncer en nuestros niños es un derecho que no podemos negarles, y es por ello que se presenta el siguiente proyecto de:

DECRETO

SE EXPIDE LA LEY DE DETECCIÓN Y TRATAMIENTO OPORTUNO E INTEGRAL DEL CÁNCER EN LA INFANCIA Y LA ADOLESCENCIA DEL ESTADO DE NUEVO LEÓN

TÍTULO PRIMERO

DISPOSICIONES GENERALES

Capítulo Primero

Disposiciones Generales

Artículo 1. La presente Ley es de orden público, interés social y observancia general en el estado de Nuevo León, tiene por objeto establecer lineamientos para la oportuna prevención, diagnóstico, registro, atención integral, tratamiento, rehabilitación, control y seguimiento así como la vigilancia epidemiológica del cáncer en la infancia y la adolescencia, para contribuir en la disminución de la mortalidad, con estándares de calidad, seguridad y control que garanticen el derecho a la salud consagrado en el artículo 4o de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos y en las disposiciones Generales en materia de salud y detección oportuna del cáncer.

Artículo 2. Las disposiciones de la presente Ley son de observancia general obligatoria para todo el personal de salud, profesional y auxiliar de las instituciones de salud pública, prestadores de servicios de asistencia social del Estado de Nuevo León, así como para personas físicas o morales que coadyuven en la prestación de servicios en los términos y modalidades establecidas en la presente Ley.

Artículo 3. Son principios rectores de esta Ley:

I EI Derecho a la Vida;

ll. El Derecho a la Salud;

lll. El interés superior del menor;

lV. El Derecho a la supervivencia y de sano desarrollo;

V. La Oportunidad, la eficiencia y la eficacia;

Vl. Continuidad asistencial y de tratamiento;

Vll. La no discriminación;

Vlll. La progresividad;

lX. La interdependencia e indivisibilidad;

X. El Derecho a la información y la Transparencia;

Xl. La Centralidad en las personas; y

Xll. La universalidad y gratuidad.

Artículo 4. La Secretaría de Salud en el ámbito de sus respectivas competencias será la autoridad encargada de la instrumentación de la presente Ley, para lo cual impulsará la participación de los sectores social y privado, así como de la sociedad en general, con el fin de fortalecer los servicios integrales en la materia.

Para tal efecto, la Secretaría de Salud promoverá la creación de la Red de Apoyo, y del Frente de Colaboración, con la finalidad de facilitar el acceso a los pacientes y sus familiares a la información relativa a la cobertura de servicios de atención médica y asistencial.

Artículo 5. Para los efectos de esta ley se entenderá por:

l. Agentes de Ayuda: Asociaciones Civiles, Organismos No Gubernamentales, personas Físicas y Jurídicas, estatales, nacionales o internacionales, que de manera voluntaria ejercen de forma honorífica y altruista, acciones que contribuyen económica, académica, material o humanamente en la satisfacción de los requerimientos y necesidades de los niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de cáncer;

ll. Centro: Cualquier hospital que la Secretaría de Salud determine competente para brindar la atención contra el cáncer infantil.

lll. Detección y Tratamiento Oportuno: Las acciones realizadas en el menor tiempo posible por el personal de salud al que hace referencia este ordenamiento, en las circunstancias apremiantes para producir el efecto deseado y buscado por la ley, tomando en cuenta la disponibilidad y capacidad de recursos técnicos y humanos;

lV. Estrella Dorada: Reconocimiento anual que se otorga a las personas físicas y jurídicas que de manera sobresaliente contribuyen a fortalecer acciones de prevención, atención, tratamiento, acompañamiento, de intercambio de conocimientos, investigación, o la obtención de insumos, materiales y recursos, con la finalidad de mejorar la calidad de vida de los menores con cáncer y sus familias;

V. Frente de Colaboración: El frente de colaboración contra el cáncer infantil y la adolescencia del Estado de Nuevo León;

Vl. Programa: Programa Estatal de Cobertura Universal para la infancia y adolescencia con cáncer;

Vll. Red Estatal: Red Estatal de Apoyo;

Vlll. Registro: El Registro Nominal del Cáncer en la infancia y en la Adolescencia del Estado de Nuevo León, de personas menores de 18 años sin seguridad social que reciban los beneficios de la presente ley;

lX. Secretaría de Salud: La Secretaría de Salud del Estado de Nuevo león;

X. Secretaría de Igualdad: Secretaría de Igualdad e Inclusión del Estado de Nuevo León;

Xl. Secretaría de Educación: Secretaría de Educación del Estado de Nuevo León;

Xll. DIF Nuevo León: El Sistema para el Desarrollo Integral de la Familia Nuevo León;

Xlll. DIF Municipales: los Sistemas para el Desarrollo integral de la Familia de los ayuntamientos del Estado de Nuevo León;

XlV. Menores: Niñas, niños y adolescentes menores de 18 años sin ningún tipo de seguridad social;

XV. Programa: Programa para la infancia y adolescencia con cáncer;

XVI. Usuarios del Programa: Los menores y sus familiares en tratamiento activo acreditados en el registro.

Artículo 6. Son sujetos de la protección de la presente ley las niñas, niños y adolescentes menores de 18 años nacidos en Nuevo León, que no cuenten con los servicios de seguridad social y que se encuentren dentro de alguna de las siguientes circunstancias:

l. Que el menor presente sintomatología, historial clínico o cualquier otro dato que motive la sospecha del padecimiento de cáncer en cualquiera de sus etapas, y que un médico general o con especialidad determine que se requiere realizar estudios de laboratorio y gabinete para descartar o confirmar el padecimiento;

ll. Que se haya confirmado el cáncer en cualquiera de sus etapas, tipos o modalidades y se requiera la atención, tratamiento, cirugía, terapia, seguimiento y paliación, o vigilancia epidemiológica; y

lll. Quien adquiera la mayoría de edad y haya recibido diagnóstico o iniciado su tratamiento en los términos de la presente ley, antes de cumplir los 18 años, en cuyo caso el tratamiento se garantizará hasta su conclusión.

Los casos de menores de 18 años sin seguridad social que no sean nacidos en Nuevo León y que se encuentren en una de las tres circunstancias anteriores, deberán ser evaluados para su aprobación por el Comité Técnico del Fideicomiso para niños con cáncer, o del órgano que administre los recursos asignados al programa.

Capítulo Segundo

De las Autoridades

Artículo 7. Son autoridades facultadas para aplicar la presente Ley, en el ámbito de su competencia, las siguientes:

I. Titular del Poder Ejecutivo del Estado de Nuevo León;

ll. La Secretaría de Salud de Nuevo León;

lll. La Secretaría de Igualdad e Inclusión;

lV. La Secretaría de Educación;

V. DIF Nuevo León;

Vl. DIF Municipales;

VII. Hospitales a cargo de los Servicios de Salud de NL OPD;

VIII. Las demás que establezca la presente Ley, la Ley General de Salud, la Ley General para la detección oportuna del cáncer en la infancia y en la adolescencia, y disposiciones legales y normativas aplicables.

Artículo 8. Es atribución del Titular de Poder Ejecutivo:

I Establecer las directrices que garanticen el programa para los usuarios que establece esta ley;

ll. Celebrar convenios para dar cumplimiento a los objetos de las Leyes Generales y Estatales en materia de salud y asistencia social; y

lll. Las demás que establezca esta Ley, su reglamento y las disposiciones legales aplicables.

Artículo 9. Es atribución de la Secretaría de Salud, lo siguiente:

l. Elaborar y aplicar el Programa para la infancia y adolescencia con cáncer, para la aprobación del Sistema;

lI. Establecer las bases, mecanismos, modalidades y acciones necesarias para el acceso a los servicios médicos para la infancia y la adolescencia con cáncer proporcionados por el Estado;

lII. Celebrar convenios de colaboración para el cumplimiento del objeto de la presente ley;

IV. Coordinar la forma en que los municipios coadyuvarán en la aplicación de la presente ley;

V. Implementar acciones para disminuir el abandono al tratamiento;

V. Llevar un registro de todos los pacientes en materia de esta ley; y

VI. Las demás que establezca esta Ley, su reglamento y las disposiciones legales aplicables.

Artículo 10. Es atribución de la Secretaría de igualdad e inclusión lo siguiente:

I. Coordinar y promover las acciones de los instituciones públicas y privadas en el Estado que presten servicios asistenciales en la materia;

II. Promover la concurrencia y colaboración de los gobiernos federal, estatal y municipal, así como la participación del sector privado, en la prestación de los servicios de asistencia social;

III. Brindar apoyos de carácter asistencial en la medida de su capacidad presupuestal, para combatir el abandono del tratamiento contra el cáncer en materia de esta ley;

IV. Coordinarse con la Secretaría de Salud para buscar fortalecer el funcionamiento de la atención médica que regula la presente Ley;

VI. Coordinar la Red Estatal y el Frente;

VII. Las demás que establezca esta Ley, su reglamento y las disposiciones legales aplicables.

Artículo 11. Es atribución de la Secretaría de Educación, lo siguiente:

l. Contribuir en las acciones de prevención y detección oportuna del cáncer infantil y en la adolescencia en los centros educativos;

ll. Celebrar convenios de coordinación y participación para fortalecer la capacidad del personal educativo en materia de detección de primeros síntomas de cáncer;

lll. Otorgar facilidades a las niñas, niños y adolescentes que padezcan cáncer para no afectar su desempeño académico y evitar la deserción escolar;

lV. Sensibilizar al personal docente y alumnos en la no discriminación y apego al respeto de los derechos de las niñas, niños y adolescentes con cáncer;

V. Las demás que establezca esta Ley, su reglamento y las disposiciones legales aplicables.

Artículo 12. El DIF Nuevo León, así como los Municipios del Estado a través de los DIF municipales, en coordinación con las Secretarías se asegurará de implementar en su territorio las medidas necesarias para la debida aplicación de la presente ley y su reglamento, así como promover la participación de las organizaciones de la sociedad civil y ciudadanía en general

El personal de las entidades mencionadas en el párrafo anterior buscará contar con capacitación para ayudar en la detección de síntomas del cáncer.

Capítulo Tercero

De los derechos de las niñas, niños y adolescentes con cáncer

Artículo 13. Son Derechos de niñas, niños y adolescentes con cáncer los siguientes:

I. Que le sean practicados los exámenes diagnósticos necesarios;

ll. Recibir atención médica integral y multidisciplinaria, en cualquiera de sus tipos o modalidades, en términos de la Ley General de Salud y la Ley General de los Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes;

lll. Recibir las prestaciones de los servicios de salud correspondientes de conformidad a su condición de aseguramiento;

lV. Recibir información suficiente, clara, oportuna y veraz, adecuada a su edad, así como la orientación que sea necesaria respecto de su salud y sobre los riesgos y alternativas de los procedimientos, diagnósticos terapéuticos y quirúrgicos que se le indiquen o apliquen;

V. Recibir facilidades en materia educativa para no afectar su desempeño académico y evitar la deserción escolar; y

Vl. Los demás que esta ley, su reglamento y disposiciones legales aplicables establezcan.

TÍTULO SEGUNDO

DE LA COORDINACIÓN

Capítulo Primero

De la Coordinación y colaboración

Artículo 14. La coordinación y colaboración entre el Estado de Nuevo León, las entidades federativas y la Federación en materia de cáncer en la infancia y la adolescencia se efectuará en el ámbito de sus respectivas competencias, en apego a lo dispuesto en las Leyes Generales, Estatales y disposiciones reglamentarias y normativas aplicables.

Artículo 15. La Secretaría de Igualdad e Inclusión, siguiendo los lineamientos de la Secretaría de Salud, encabezará la coordinación entre las autoridades Estatales y Municipales y los Agentes de Ayuda en el ámbito de su competencia, lo anterior con la finalidad de garantizar la cobertura universal, gratuita e integral a los usuarios establecida en la presente Ley y su reglamento.

Capítulo Segundo

De la Red Estatal

Artículo 16. La Red Estatal, se constituye por las autoridades establecidas en el artículo 7° de la presente ley y el titular del Frente.

Artículo 17. La Red Estatal definirá los mecanismos de coordinación y colaboración para el fortalecimiento de la atención integral del cáncer infantil en el Estado de Nuevo León en los términos que establece el reglamento de la presente ley.

Artículo 18. La Red Estatal será coordinada por la Secretaría de Igualdad e Inclusión, con base en las directrices que marque la Secretaría de Salud.

Artículo 19. La Red Estatal tiene como objetivo mejorar la salud y calidad de vida de los niños, niñas y adolescentes con cáncer en el Estado de Nuevo León, brindando oportunidades a través de la coordinación de acciones en el ámbito de atribuciones de cada una de las autoridades responsables y los agentes de apoyo.

Capítulo Tercero

Del Frente

Artículo 20. El Frente se constituye como un mecanismo de colaboración, que concentra a los agentes de apoyo que coadyuvan en la lucha contra el cáncer en la infancia y adolescencia en Nuevo León, en los términos que establece la presente ley y su reglamento.

Se conformará por Asociaciones Civiles, Organismos No Gubernamentales, personas Físicas y Jurídicas, estatales, nacionales o internacionales, que de manera voluntaria ejercen de forma honorífica y altruista, acciones que contribuyen económica, académica, material o humanamente en la satisfacción de los requerimientos y necesidades de los niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de cáncer de conformidad a la convocatoria que emita la Secretaría de Igualdad e Inclusión de manera anual para su registro y acreditación;

TÍTULO TERCERO

DE LA ATENCIÓN INTEGRAL DE MENORES CON CÁNCER

Capítulo Primero

De la Atención integral

Artículo 21. Las disposiciones contenidas en el presente Título son aplicables a los menores que no cuenten con seguridad social.

Artículo 22. La atención integral es la base de la intervención que complementa las actuaciones de salud con la atención a las múltiples repercusiones que conlleva el diagnóstico y que inciden directamente sobre el proceso de la enfermedad y la calidad de vida de los usuarios y sus familias.

Artículo 23. La atención integral de los usuarios tiene como objetivo:

l. Contribuir al aumento de las expectativas de vida de las niñas, niños y adolescentes con cáncer;

ll. Potenciar y mejorar la Atención Médica;

lll. Crear y fomentar grupos de apoyo psicológico;

lV. Generar planes nutricionales;

V. Fomentar y mejorar el desarrollo educativo

Vl. Incluir e integrar a las familias en los Planes y Programas Gubernamentales aplicables;

Vll. Promover y coordinar la participación de las instituciones encargadas de la atención de las niñas, niños, adolescentes y sus familias; y

Vlll. Coadyuvar para mejorar el traslado de los niños y sus familias para su tratamiento.

Artículo 24. La atención integral debe contemplar al menos los siguientes ejes:

l. Prevención;

ll. Diagnóstico;

lll. Tratamiento;

lV. Oportunidades; y

V. Las demás que establezca la ley en la materia.

Capítulo Segundo

De la Prevención, Detección, Diagnóstico y Referencia Temprana

Artículo 25. En materia de Prevención, las autoridades de la presente ley, en el ámbito de sus respectivas competencias, promoverán hábitos y estilos de vida saludables que incidan positivamente en el bienestar físico, mental y social de la población.

Artículo 26. Los prestadores de servicios de salud deberán atender las guías y protocolos de atención establecidos para lograr identificar oportunamente signos y síntomas de cáncer en la infancia y la adolescencia.

Las autoridades de la presente ley deberán establecer y fomentar programas de formación, capacitación y educación continua, con el objetivo de que los profesionales en el área de salud de primer contacto cuenten con las herramientas necesarias para la detección oportuna.

Artículo 27. La Secretaría de Salud, impulsará con las instituciones educativas, públicas y privadas, que imparten la licenciatura de medicina, enfermería y carreras afines, la inclusión en sus planes de estudios de la capacitación especializada sobre síntomas, signos de sospecha y factores de riesgo, de los tipos más prevalentes de cáncer en la infancia y la adolescencia.

Artículo 28. En caso de sospecha fundada de cáncer en algún menor, las autoridades referidas en el artículo 7°, deberán referir al paciente a la unidad de segundo nivel de atención más cercana para realizar el diagnóstico oportuno, dentro de un plazo no mayor a cinco días hábiles, sin perjuicio de ordenar todos los exámenes paraclínicos y procedimientos especializados que se consideren indispensables para tener un diagnóstico.

En caso de que el primer contacto se realice en una unidad de segundo nivel de atención, o bien derivado de la referencia anterior no pueda ser obtenido un diagnóstico deberá ser referido a algún hospital con la capacidad de brindar la atención correspondiente

Artículo 29. Los diagnósticos en los que se presuma la existencia de cáncer deberán basarse en los protocolos y guías especializados establecidos.

Artículo 30. Una vez que se cuente con un diagnóstico confirmatorio de cáncer, en cualquiera de sus tipos o modalidades, el establecimiento de salud deberá referenciar al menor al Centro a efecto de iniciar de forma oportuna con su atención y tratamiento.

Capítulo Tercero

De la Atención y Tratamiento

Artículo 31. La atención que se otorgue por las autoridades establecidas en la presente ley, se constituye como un Eje prioritario en la prestación de servicios de salud en el Estado, misma que debe brindarse de forma, gratuita, informada, multidisciplinaria, continúa, integral, y coordinadamente en cada una de las etapas de la enfermedad que curse el usuario, y en apego a los estándares de seguridad y calidad que para tal efecto dispongan las Normas Oficiales Mexicanas, las guías y protocolos establecidos para tal efecto y las disposiciones legales aplicables.

Artículo 32. Los pacientes que sean referidos al Centro, deberán iniciar su proceso de incorporación al programa de acuerdo a los lineamientos que establezca la Secretaría de Salud para tal efecto.

Artículo 33. Los médicos tratantes deberán informar a la familia en qué consiste cada uno de los tratamientos, sus implicaciones y efectos secundarios, y en su caso, de ser procedente pueda considerar las posibles opciones de tratamiento a seguir de acuerdo a los requerimientos del paciente, a fin de que dicha información coadyuve en la toma decisiones.

Artículo 34. El tratamiento multidisciplinario prescrito por el médico tratante dependerá del estado del avance y del tipo de cáncer, por lo que el Centro deberá contar con los insumos, materiales, y medicamentos necesarios para su administración al paciente.

En casos de causa de fuerza mayo entendida esta como la imposibilidad material de adquisición de medicamentos o insumos por situaciones ajenas a las autoridades de la presente ley, se realizarán las gestiones necesarias a efecto de buscar la colaboración de los agentes de ayuda para contar con los insumos y medicamentos necesarios.

Capítulo Cuarto

Oportunidades de los usuarios del programa

Artículo 35. Los usuarios del programa contarán con apoyos asistenciales que serán coordinados y otorgados en las formas y modalidades que determine la Secretaría de Igualdad e Inclusión de acuerdo con sus capacidades presupuestales.

Artículo 36. La Secretaría de Educación determinará las facilidades y lineamientos en materia educativa a efecto de garantizar el derecho a la educación de los usuarios.

TÍTULO CUARTO

DEL REGISTRO ESTATAL DE CÁNCER EN LA INFANCIA Y LA ADOLESCENCIA

Capítulo Único

Disposiciones Generales

Artículo 37. El Registro es el mecanismo que permite tener control y registro de los usuarios que se benefician del programa.

La Secretaría de Salud establecerá los lineamientos para implementar el formato de inscripción en el Registro, de conformidad con la Ley de Salud del Estado de Nuevo León y las demás normas aplicables.

Los datos personales de los beneficiarios que se integren en la base de datos del Registro, serán preservados en los términos de la ley aplicable en la materia, protegiendo aquéllos de carácter confidencial y haciendo públicos los que constituyan información fundamental.

La información del Registro no puede ser usada para fines comerciales, electorales, ni para otra de índole distinta a la consulta ciudadana y a los fines establecidos de políticas públicas.

Artículo 38. La Secretaría de Salud determinará las medidas y lineamientos a que se sujetará el sistema electrónico a fin de garantizar la operación, procesamiento, interpretación y seguridad de la información contenida en los expedientes electrónicos, que garantice la confidencialidad, integridad, resiliencia, seguridad en el acceso y transmisión de la información.

Se preferirán los sistemas de soporte que admitan la interoperabilidad con otros registros o sistemas de información que se vinculen al cáncer infantil y adolescente, y que resulten útiles a las finalidades del Registro.

TÍTULO QUINTO

Capítulo Único De la información estadística

Artículo 39. Las entidades públicas y privadas que brinden atención médica de niñas, niños y adolescentes con cáncer deberán proporcionar los datos nominales e información estadística de manera periódica a la Secretaría de Salud a efecto de alimentar el Registro Estatal de Cáncer.

TÍTULO SEXTO

DE LA AYUDA Y COLABORACIÓN

Capítulo Primero

Disposiciones Generales

Artículo 40. Los mecanismos de intervención y colaboración de los agentes de ayuda deberán definirse por la Secretaría de Igualdad e inclusión, quien establecerá las políticas de la intervención, colaboración y aportaciones para el beneficio de los objetivos del programa, de la presente ley y su reglamento.

Capítulo Segundo

Del Reconocimiento de la Estrella Dorada

Artículo 41. Con el objeto de promover la participación y contribución de los sectores de la sociedad, así como de las instituciones, profesionistas y ciudadanos en general, la Secretaría de Salud reconocerá de manera anual con el reconocimiento de la Estrella Dorada a los agentes de ayuda que se hayan distinguido de manera relevante por sus actos, obras, proyectos o por una trayectoria ejemplar a favor del estado, del país o de la humanidad en el tema del cáncer infantil. Esta entrega refleja lo destacado en el año previo a la entrega del reconocimiento público.

La Secretaría de Salud, procurará llevar a cabo un evento protocolario para la entrega del reconocimiento en el marco de la conmemoración del día 15 de febrero "Día internacional de Cáncer infantil".

Artículo 42. Para el otorgamiento del reconocimiento referido en este capítulo, la Secretaría de Salud, determinará las bases o lineamientos a través de la convocatoria correspondiente aprobada por dicha Secretaría.

TÍTULO SÉPTIMO

DE LA INVESTIGACION DEL CÁNCER EN LA INFANCIA Y EN LA ADOLESCENCIA

Capítulo Único

Investigación

Artículo 43. La Secretaría de Salud, fomentará la investigación científica biomédica, clínica y de salud pública en cáncer en la infancia y la adolescencia. Para ello potenciará la vinculación para la cooperación técnica y financiera, a nivel nacional e internacional, tanto pública como privada, generará instancias de diálogo y coordinación con la comunidad científica, las universidades e instituciones públicas o privadas que realizan investigación en cáncer en la infancia y la adolescencia.

Se fomentarán especialmente aquellas investigaciones que provean evidencia local, y que sirvan de insumo para la toma de decisiones y la planificación en salud en el ámbito del cáncer en la infancia y la adolescencia.

TRANSITORIOS

Primero. El presente Decreto entrará en vigor a partir del día siguiente de su publicación en el Periódico Oficial del Estado.

Segundo. La Secretaría de Salud del Estado de Nuevo León en un plazo de 120 ciento veinte días posteriores a la entrada en vigor del presente decreto, deberá iniciar las acciones encaminadas al establecimiento del Registro que se establece en el presente decreto.

Tercero. El Poder Ejecutivo contará con un plazo de 120 ciento veinte días a partir de la entrada en vigor del presente decreto, para realizar las adecuaciones reglamentarias y presupuestarias, así como emitir el reglamento de la presente ley.

Cuarto. El presupuesto otorgado al fideicomiso para la atención de salud referida en la presente ley, nunca podrá ser menor al del año anterior.

Quinto. Las obligaciones asignadas a la Secretaría de Igualdad e Inclusión, que requieran la erogación directa en medidas asistenciales, comenzaran al año fiscal posterior a la aprobación del presente decreto, las cuales se realizaran conforme sus capacidades presupuestales lo permitan.

Sexto. La Secretaría de Igualdad e Inclusión dispondrá de un plazo de 120 días hábiles para conformar el Frente Estatal.

Monterrey, Nuevo León, a 04 de abril de 2022

Bancada de Movimiento Ciudadano

Las firmas de la presente hoja corresponden a la iniciativa de la Ley de Detección y Tratamiento Oportuno e Integral del Cáncer en la Infancia y la Adolescencia del Estado de Nuevo León