Grupo Legislativo
Partido Acción Nacional

Autor: Grupo Legislativo PAN

DIP. LORENA DE LA GARZA VENECIA
PRESIDENTA DEL H. CONGRESO DEL ESTADO DE NUEVO LEÓN
P R E S E N T E. -

La suscrita Diputada Cecilia Sofía Robledo Suárez e integrantes del Grupo Legislativo Partido Acción Nacional de la Septuagésima Séptima Legislatura del H. Congreso del Estado de Nuevo León, de conformidad con los artículos 122 Bis 1, 122 Bis 2 y 123 del Reglamento para el Gobierno Interior del H. Congreso del Estado de Nuevo León, nos permitimos proponer el siguiente punto de acuerdo, al tenor de la siguiente:

EXPOSICIÓN DE MOTIVOS

Fue a partir de la década de los 80 cuando las denominadas "enfermedades raras" comenzaron a ocupar un lugar cada vez más relevante en los programas de salud, gracias principalmente al esfuerzo de la sociedad civil.
Desde febrero de 2008, el último día de ese mes se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras.
Bajo esta denominación se agrupa un conjunto de enfermedades, la mayoría de origen genético, aunque también incluyen cánceres poco frecuentes, enfermedades auto inmunitarias, malformaciones congénitas y enfermedades de origen tóxico o infeccioso. A pesar de que se reconocen más de 7,000 enfermedades de este tipo, en México solo se han identificado oficialmente 20, entre ellas el síndrome de Turner, la enfermedad de Pompe, la hemofilia, la espina bífida, la fibrosis quística, la histiocitosis, el hipotiroidismo congénito, la fenilcetonuria, la galactosemia, la enfermedad de Gaucher (tipos 1, 2 y 3), la enfermedad de Fabry, la hiperplasia suprarrenal congénita y la homocistinuria, entre otras.
Generalmente, estas enfermedades son graves, crónicas e incapacitantes, lo que hace necesario un abordaje multidisciplinario y tratamientos especializados. Esto afecta significativamente la calidad de vida de los pacientes, limitando su autonomía y la de sus familias, además de generar una gran carga psicosocial y económica.
Se denominan "enfermedades raras" porque afectan a menos de 5 personas por cada 10,000 habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud, existen alrededor de 7,000 enfermedades raras, que impactan aproximadamente al 7 % de la población mundial, afectando sus capacidades físicas, habilidades mentales y funciones sensoriales y de comportamiento.
En México, según la Red Mexicana de Enfermedades Raras, 5 de cada 10,000 mexicanos padecen alguna de estas enfermedades, lo que equivale a aproximadamente 10 millones de personas.
Las enfermedades raras representan un desafío para los sistemas de salud de los distintos países.
La importancia de este día radica en que, en muchas ocasiones, las personas diagnosticadas con estas enfermedades enfrentan múltiples problemáticas, como la falta de acceso a un diagnóstico preciso, escasez de información sobre su padecimiento, ausencia de cuidados adecuados, altos costos de los medicamentos debido al desinterés de la industria farmacéutica y consecuencias sociales que afectan su escolaridad, empleo y vida social.
Las personas con enfermedades raras tardan, en promedio, 10 años en obtener un diagnóstico clínico y suelen visitar a más de 10 especialistas antes de recibirlo.
El problema de las "enfermedades raras" en México comienza incluso con su denominación, ya que es una traducción imprecisa del inglés que puede tener connotaciones negativas o peyorativas.
La equidad en todos los ámbitos es fundamental para mejorar el desarrollo humano y garantizar que este sea sostenible. Alcanzar la equidad en salud significa que todas las personas puedan desarrollar su máximo potencial de bienestar, independientemente de su posición social u otros determinantes. Lograr una inclusión social equitativa para quienes viven con una enfermedad rara requiere asegurar una atención integral, continua y coordinada, que cubra todas sus necesidades de salud.
Con el propósito de generar conciencia sobre el hecho de que, detrás de cada enfermedad, síntoma o necesidad, hay una historia, una familia y una persona, se propone el siguiente proyecto:

ACUERDO

ÚNICO. - La Septuagésima Séptima Legislatura del H. Congreso del Estado de Nuevo León, aprueba iluminar de color rosa, verde, morado y celeste la fachada de este Poder Legislativo el día 28 de febrero del presente año a efecto de generar conciencia sobre el día internacional de las enfermedades raras, la existencia de estos padecimientos e impulsar acciones para la detección oportuna y tratamientos adecuados
A T E N T A M E N T E.-


GRUPO LEGISLATIVO DEL PARTIDO ACCIÓN NACIONAL DE LA LXXVII LEGISLATURA

MONTERREY, NUEVO LEÓN A X DE FEBRERO DE 2025



Cecilia Sofía Robledo Suárez
DIPUTADO LOCAL