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Partido Acción Nacional

Autor: Grupo Legislativo PAN

Por: Blanca Lilia Sandoval

 

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

Se estima que en México existen alrededor de 6 millones de personas que padecen de alguna enfermedad rara. Uno de los problemas de estas enfermedades es que no existe información suficiente en torno a qué hacer y dónde acudir para recibir un diagnóstico especializado.

Estas enfermedades representan un problema médico nuevo, y por tanto generan la necesidad de aprender a descubrir y reconocer la excepción, de realizar investigación con el objetivo de progresar en el conocimiento de la enfermedad, de compartir información y experiencia, y de organizar redes apoyadas por otras instituciones que cuenten con un mayor conocimiento en esta clase de patologías, tanto nacionales como extranjeras.

Según cifras de la Organización Mundial de la Salud, El 46,6% de las personas no se sienten satisfechos con la atención sanitaria que reciben por motivo de su enfermedad.

Para más del 40% de las personas las razones es que reciben un tratamiento que consideran inadecuado o bien no disponen del tratamiento que necesitan.

El 72% considera que al menos alguna vez ha sido tratado de un modo inadecuado por algún profesional sanitario como consecuencia de su enfermedad, principalmente por falta de conocimientos sobre la enfermedad (el 56%).

Para el 36% de los afectados la cobertura de los productos sanitarios por parte de la Sanidad Pública es escasa o nula.

En el 85% de los casos, estos medicamentos coadyuvantes y productos sanitarios son tratamientos continuos o de larga duración.

Sólo el 6% de los afectados utiliza medicamentos huérfanos. De ellos, el 51% de las familias tienen dificultades para acceder a los mismos.

De un cuadro de 39 enfermedades raras se han detectado casos de al menos nueve en el Estado de Nuevo León que son: defectos de la glucosa, acidarías orgánicas, aminoacidopatías, trastornos ácidos grasos, fibrosis quística, hiperplasia adrenal y galactosemia.

Sin embargo, la Secretaría de Salud en el Estado aún no ha creado un catálogo especial para este tipo de enfermedades, dejándolas sin cobertura adecuada y sin recursos para su tratamiento y combate.

No podemos permitir que las necesidades de salud de los nuevoleoneses sigan siendo postergadas, pues todos los ciudadanos merecen igual trato en sus tratamientos.